Un estudio permitirá conocer cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down

La Fundación Jérôme-Lejeune, con la colaboración de Down España, la Fundación Garrigou y Down Madrid, está realizando un estudio de investigación, aprobado por el Comité de Ética del Instituto de Salud Carlos III, con el objetivo de conocer cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. El proyecto, denominado COMDIDOWN, que ya ha contrastado la perspectiva de madres y padres, ahora ha puesto en marcha una encuesta para que los profesionales sanitarios muestren su punto de vista.

Este proyecto fue presentado por el Dr. José María Borrel, presidente del Colegio de Médicos de Huesca, durante la última Asamblea de la Organización Médica Colegial, a los presidentes de los Colegios de Médicos de España, a quienes solicitó su colaboración para difundir la encuesta y contar con la mayor participación posible de los profesionales.
El cuestionario requiere de 15 minutos de tiempo y permitirá avanzar en las necesidades que tienen las familias y los niños con síndrome de Down. Principalmente, se requiere hacer partícipes a ginecólogos, ecografista, genetistas, pediatras, neonatólogos, cardiólogos infantiles, radiólogos, médicos de Familia…
La primera fase del proyecto, tal y como se recoge la parte cualitativa en la tesis de Teresa Vargas Aldecoa, investigadora Asociada a la Cátedra de Bioética de la Fundación Jérôme Lejeune, publicada en la Revista Cuadernos de Bioética, estudia la manera en la que los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico de síndrome de Down a los padres.
Para ello, se analizaron los testimonios personales de las madres y padres recogidos en las respuestas dadas por preguntas abiertas de un cuestionario sobre “comunicación del diagnóstico”. Los resultados mostraron, según la tesis, la insatisfacción de las madres y padres ante la información recibida durante el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down.
La manera de comunicar el diagnóstico de síndrome de Down, según refleja este estudio, influye en gran medida tanto en la decisión de seguir o no con el embarazo, como en la aceptación del niño con discapacidad. Si la visión que tiene el profesional sobre el síndrome de Down es negativa y poco objetiva, condicionará en gran medida la decisión a tomar por parte de los padres en lo que se refiere a la interrupción del embarazo.
Es por ello que una vez contrastada la opinión de las familias la Fundación Jérôme-Lejeune, con la colaboración de Down España, está realizando un segundo estudio de investigación aprobado por el Comité de Ética del Instituto de Salud Carlos III con el objetivo de conocer cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. Toda la información se tratará de forma totalmente anónima pero es imprescindible que de su consentimiento en la primera página.
La realidad es que, con el avance de las técnicas de diagnóstico prenatal, como el test de ADN fetal, cada vez es más sencillo detectar el síndrome de Down en las primeras semanas de embarazo, lo que supone un grave peligro para la supervivencia de estos niños, tal y como se publica en la tesis del estudio.
En efecto, la presión social y la información poco actualizada sobre las características de la enfermedad y los avances en su tratamiento han hecho ascender dra¬máticamente el número de abortos voluntarios de fetos con síndrome de Down (se llega al 85% de fetos diag¬nosticados con síndrome de Down en Estados Unidos y en países europeos), tal y como reflejan los datos del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (2010, 2011, 2012) recogidos en la tesis.
Este trabajo de investigación se ha centrado en las asociaciones y fundaciones de síndrome de Down de ámbito nacional. En concreto, el ámbito de trabajo se ha focalizado en Down España, Down Madrid, Fundación Garrigou y Talita Madrid.
2018-12-04T10:08:31+00:004 diciembre, 2018|noticias, portada-listado|Comentarios desactivados en Un estudio permitirá conocer cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down