La Asociación Amiloidosis Visible, entidad de pacientes dedicada a dar visibilidad, apoyo y representación a las personas afectadas por esta enfermedad rara, ha puesto en marcha un estudio a nivel nacional para conocer el estado actual del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la amiloidosis en las diferentes Comunidades Autónomas.
Extremadura, por sus particularidades en cuanto a distribución poblacional y acceso a la atención especializada, ha sido identificada como una región prioritaria dentro del análisis que está llevando a cabo la entidad.
Con el objetivo de recoger información valiosa que contribuya a una mejor comprensión de la patología y a una atención más eficaz y equitativa, la asociación está solicitando la colaboración de profesionales médicos especializados en áreas clave como cardiología, nefrología, medicina interna y neurología.
Para ello, se ha habilitado una encuesta dirigida a especialistas familiarizados con la amiloidosis, disponible en el siguiente enlace:
👉 https://forms.office.com/e/jaATYeqiNJ
Este cuestionario tiene como finalidad recabar datos clínicos y estructurales que permitan identificar necesidades, buenas prácticas y áreas de mejora en el abordaje de la enfermedad, especialmente en regiones donde aún existe un alto grado de infradiagnóstico o desconocimiento.
Desde Amiloidosis Visible, hacen un llamamiento a la comunidad médica de Extremadura para que participe en este esfuerzo colaborativo. Su experiencia y conocimiento son fundamentales para avanzar hacia un modelo de atención más justo, ágil y centrado en el paciente.
